Kelimeler Önemlidir: “Bakım ortağı”, “bakım veren” ve daha fazlası

Kelimeler önemlidir – özellikle demans bakımı söz konusu olduğunda. Hafıza kaybı yaşayan insanların itibarını azaltmayan, aksine destekleyen terimler, ifadeler ve kelimeler kullanmaya çalışıyoruz. Ulusal Bakım Verenler Günü anısına, neden bazı terimlerin en iyi seçim olmayabileceğine ve basit değişikliklerin demansla yaşayan insanları nasıl gördüğümüzde büyük fark yaratabileceğine dikkat çekmek istiyoruz.

“Bakım ortağı” ile “Bakım veren” arasındaki fark: Neden ayrım yapılır?

Demans bakımı uzmanı Teepa Snow’un ifadesiyle: “Basitçe söylemek gerekirse, bir bakım veren (caregiver) bakım ihtiyaçlarını giderirken, bir bakım ortağı (care partner) bakım konusunda ortaklık yapar.”

“Bakım veren” olmak, kişinin 24 saatlik sürekli bir sorumluluk gibi gelebilir, kişi tüm enerjisini başka birine yardıma yönlendirirken, belki de kendi ihtiyaçlarını ihmal eder. Öte yandan “bakım ortağı” terimi, ihtiyaç duyulursa birden fazla kişiyle birlikte çalışma fikrini ifade ediyor, böylece demansı olan kişinin yaşam kalitesini en iyi şekilde artıracak çözümler bulma düşüncesini yansıtıyor.

“Bakım verdiğiniz kişi (ya da ilgilendiğiniz kişi)” ile “yakınınız/sevdikleriniz”:

Hafıza kaybı yaşayan birini “yakınınız/sevdiğiniz kişi” olarak adlandırmak yerine “bakım verdiğiniz kişi (ya da ilgilendiğiniz kişi)” olarak adlandırıyoruz, böylece demansı olan kişi ile onlara destek olanlar arasında var olan ilişki çeşitliliğini tanıyoruz.

“Destek sistemleri” ile “aile”:

“Aile”ye odaklanmaktan kaçınıyor, onun yerine “destek sistemleri” terimini kullanarak, ailesi olmayanları da kapsayacak şekilde kapsayıcı bir dil kullanıyoruz. Bu ifade aynı zamanda komşulukları, sosyal grupları ve topluluktaki diğer insanları da destek sisteminin bir parçası olarak düşünmeye teşvik ediyor. Bu yolculukta yalnız değilsiniz!

“Risk azaltma stratejileri ve sağlıklı bir beyin koruma” ile “önleme”:

“Önleme” terimini kullanmıyoruz, bunun yerine semptomları olmayan kişiler için “risk azaltma” stratejileri ve semptomları olan kişilere yönelik “sağlıklı bir beyin koruma” ifadelerini kullanıyoruz. Demans ile yaşayan insanların hastalığın varlığına rağmen beyin ve vücutlarını mümkün olduğunca sağlıklı tutmalarına destek olmayı amaçlıyoruz.

“Beyin değişiklikleri” ile “zorlayıcı davranışlar”:

“Zorlayıcı davranışlar” gibi ifadeler kullanmıyoruz, çünkü bu ifade demans semptomlarını bir seçim gibi gösterir, sanki kişi zorlu olmayı seçiyor gibi. Bunun yerine, hastalığın fizyolojik etkisini daha doğru bir şekilde yansıtan “beyin değişiklikleri” ve “davranış değişiklikleri” terimlerini kullanıyoruz. Beynin bazı bölgeleri hasar görür ve ölür ve bu, büyük kişilik ve davranış değişikliklerine neden olabilir. Ancak bunların kişinin kontrolü dışında olan semptomlar olduğunu unutmak önemlidir.

“Demansla yaşayan kişi” ile “Alzheimer hastalığından muzdarip hastalar”:

Kişileri asla Alzheimer hastalığı veya demanstan “muzdarip” veya “mağdur” olarak adlandırmıyoruz. Bir kişinin, onları anlatmak için “kayıp” veya “gitmiş” gibi kelimeler kullanılmasını duyduğumuzda, kibarca yeniden çerçevelemeyi deniyoruz. Bir kişiye tanı konulduğunda, kimliğinin ve benliğinin sona erdiği güçlü bir yanlış anlama vardır. Elbette birçok şey değişir ve bazı anılar “gitmiş” olabilir, ancak bu yorumlar bir kişinin itibarını ve özsaygısını azaltır. Onları sadece hastalıkları olmaktan daha fazlası olarak görmemiz ve davranış ve kişilik değişikliklerini beynin anormal durumlarından ayrı olarak ele almamız önemlidir.

İfadelerdeki bu basit değişiklikler, davranış ve kişilikteki değişikliklerin kişiden bağımsız bir şekilde ortaya çıkan beyin anormalliklerinin bir sonucu olduğunu görmemize yardımcı oluyor.

Yazar: Kara Jacobsen

Derleyen: İlayda Demir